Мері Беррідж. Видимий спектр: портрети зі світу аутизму

Коли у мого сина діагностували синдром Аспергера, я поринула у світ аутизму.

Для декого аутизм є причиною дуже серйозних викликів, але у багатьох людей із цим станом є неабиякі переваги. До відомих історичних фігур, які, ймовірно, мали аутизм, належить Мікеланджело, Ісаак Ньютон, Моцарт, Джейн Остін, Дарвін, Ейнштейн, Емілі Дікінсон і Уорхол. Темпл Грандін сказала, що без аутизму люди б до цих пір «стояли натовпом у печері, базікали і нічого не робили». І цей жарт є жартом лише наполовину.

Всі ці новатори, крім напруженої пристрасті та зосередженості, мали одну спільну рису – бачили світ по-новому. Вони були ідеальним прикладом нестандартного мислення. Мінусом бачення речей по-іншому, ніж їх бачить більшість, може бути розгубленість і тривога, спричинені нерозумінням мотивації інших людей (аутизм частково є розладом соціального спілкування). Популярний сайт спільноти людей з аутизмом називається wrongplanet.net.

Більшість людей з аутизмом не генії, але кожен має унікальний погляд на світ, часто дуже свіжий завдяки своїй оригінальності, ігноруванню умовностей та відсутності обману. Нам потрібно краще розуміти людей з аутизмом, не лише щоб зробити світ більш добрим для них, але й щоб розширити власні перспективи.

«Видимий спектр» – це книжковий проект, що поєднує портрети людей із аутизмом з розповідями, написаними ними самими або їхніми батьками (має бути опублікований в Європі у листопаді 21 року видавництвом Kehrer). Це частина руху «нейрорізноманіття», який розглядає аутизм як обмеженість можливостей та інший спосіб існування, а не як хворобу або розлад, які необхідно вилікувати. Як і більш широкий рух за права людей з інвалідністю, він зосереджений скоріше на усуненні бар’єрів, щоб включити цих людей у суспільство, а не на «лікуванні» людей з інвалідністю.

Еліза, школа мистецтв Джордан Лейк, 2014 рік

Еліза: «Те, що ми бачимо речі по-іншому, не означає, що ми не можемо бачити красу».

Мати Елізи: «Еліза – розумна, співчутлива і ніжна душа. Вона бореться в першу чергу із соціальними уявленнями. Щоб завести друзів, їй потрібно трохи більше часу, оскільки її часто сприймають відчуженою. Однак після подолання усіх соціальних перешкод вона перетворюється на звичайну дитину. Вона любить говорити про моду, «Зоряні війни», відео на YouTube, хлопчиків, всяку всячину. Вона завжди дбає, поважає і захищає своїх друзів і вони ставляться до неї так само».

Грем у готелі, 2014 рік

Грем, як і багато інших людей з аутизмом, мав нав’язливі «особливі інтереси», особливо коли він був молодшим. Коли Грем пішов до дитячого садка, він мав енциклопедичні знання про Війну за незалежність США і міг точно сказати, скільки солдатів було вбито і поранено на кожній стороні під час численних боїв. Потім після відвідування музею він захопився новою книгою про танки і перейшов до Другої світової війни.

Джошуа С. з матір’ю, 2018 рік

Джошуа старанно вчиться, любить природу та пускати бульбашки. Стигма щодо аутизму поширена скрізь, але найбільше – у громадах темношкірих та інших небілошкірих людей. Мати Джошуа виступила з доповіддю «Виховання небілошкірої дитини з аутизмом», в якій вона описала окремі фактори, що впливають на такі сім’ї, а також зробила спробу нормалізувати тему аутизму.

Адам, 2014 рік

Зріст Адама – 6 футів, він не розмовляє, його рівень розвитку здебільшого відповідає рівню розвитку малюка. Через відсутність служб підтримки дорослих з аутизмом сім’ї Адама довелося переїхати в інший штат.

Мати каже, що раніше, коли Адам починав свої імпровізовані танці у проходах супермаркетів біля заморожених продуктів, її це бентежило, але зараз це одна з її улюблених речей у ньому.

Вілл, 2017 рік

Після коледжу Вілл сказав, що його найбільшим досягненням було знайомство із друзями, «яких я дуже люблю і які дуже люблять мене». Вілл хоче працювати з іммігрантами, тому що «бути чужим у чужій країні – це те, що я прекрасно розумію». Він приєднався до Корпусу миру для викладання англійської мови у Вірменії.

Грем Реслінг зі своїм двоюрідним братом, 2015 рік

Те, що люди з аутизмом не люблять спілкуватися з іншими, – це міф. Більшість з них із задоволенням спілкується із тими, кого добре знають.

Чендлер, 2018 рік

Чендлер подолав багато викликів, в тому числі той факт, що він не може розмовляти. Його батьки почули, що діти краще запам’ятовують співи, ніж слова, тому перші кілька років, щоб спілкуватися з ним, співали. Зараз він чудово розмовляє і каже, що «спів – це те ж саме, що мир». Він запитав, чи не хотіла б я, щоб він позував як Мона Ліза.

Грейсон з сестрою, 2015 рік

Люди з аутизмом часто помічають деталі та закономірності, яких інші не бачать. Вони можуть мати незвичне, творче сприйняття багатьох речей та сприяти їх новому баченню.

Людей з аутизмом починають наймати на підприємства та, зокрема, у технологічні компанії – за їх творчі здібності до вирішення проблем, а також за високий рівень навичок роботи із комп’ютером.

Міа з кайлом, 2016 рік

Більшість людей із аутистичного спектра відчувають високий рівень тривожності через сенсорну чутливість, труднощі у спілкуванні та відсутність соціального розуміння. Міа, яку заспокоює відчуття гуми, хутра та похитування кайлом, одягнена у свій, як вона його називає, «скафандр», який одягає «коли життя стає надскладним».

Міа вона любить технології та гольф, крім того, вона хоче бути моделлю та вченим, «можливо, таким, хто носить захисний костюм».

Лія, 2018 рік

Мати Лії: «Лія сповнена любові та цікавості. Вона хоче бути вихователькою для дошкільнят і весь свій екранний час приділяє перегляду навчальних відео на YouTube про розвиток маленьких дітей. Відповідно до найпоширенішого міфу про аутизм, люди у спектрі більше люблять бути наодинці і не мають емоцій; насправді ж вони настільки сповнені емоціями і співпереживанням, що їх це часто перевантажує та змушує закриватися. Нам ще потрібно багато працювати над тим, щоб зрозуміти аутизм, але перший крок – бачити його».

Біографія

Мері Беррідж (1964) – американська фотограф, роботи якої виставлялись у багатьох галереях та музеях, включаючи Музей сучасного мистецтва в Нью-Йорку та Музей де Янга у Сан-Франциско. Її цікавить, як люди знаходять сенс у складних обставинах.

Робота Мері отримала кілька нагород. Серед них стипендія Ґуґґенгайма, стипендія Нью-Йоркського фонду мистецтв, премія Ланге-Тейлора, стипендія Аарона Сіскінда та премія Фонду документальних проектів. Її фотографії були опубліковані у численних виданнях, зокрема у The NY Times Magazine, Harper’s, TIME, FotoNostrum, Der Spiegel та Raw View. Вона опублікувала дві книги: «Позитивне життя: портрети жінок, які живуть з ВІЛ» (Running Press, 1997), та «Напередодні, Москва, 1998» (Blue Sky Books, 2014).

У листопаді німецьке видавництво Kehrer видасть книгу «Видимий спектр: портрети зі світу аутизму» в Європі (та у травні – в США).